الهيموفيليا في الجزائر: تقدمٌ ملحوظ… وتحديات لا تزال قائمة
بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، “الصحة” تنقل صوت المرضى من خلال حوار مع لطيفة لمهن، رئيسة الجمعية الوطنية للمصابين بالهيموفيليا
في ظلّ الاحتفاء باليوم العالمي للهيموفيليا، تسلط “الصحة” الضوء على واقع هذا المرض النادر في الجزائر، من خلال حديث مع السيدة لطيفة لمهن، رئيسة الجمعية الوطنية للهيموفيليا. بين إنجازات تحققت، عراقيل تؤرق المرضى، وانتظارات لا تزال معلقة، ترسم لامهين ملامح المشهد الراهن، وتوجه رسائل واضحة للسلطات الصحية.
خطوات إلى الأمام… تعثرات في الطريق
تعترف لطيفة لمهن بأن التكفل الطبي بالمصابين بالهيموفيليا في الجزائر شهد خلال السنوات الأخيرة تطورًا معتبرًا، لاسيما فيما يتعلق بتوفير الأدوية وتطبيق بروتوكولات الوقاية المبكرة، خاصة لدى الأطفال. هذه الإجراءات، تقول، “ساهمت في تقليص خطر الإعاقة، ووفرت للمريض هامشًا أكبر من الأمان”.
لكن هذا التحسن لا يخلو من اختلالات، تضيف لمهن. فقد عرفت سنة 2024 اضطرابات في سلسلة التزويد، ما أجبر عددًا من المرضى على تعليق علاجهم الوقائي. “انقطاع العلاج، حتى لفترة قصيرة، قد يؤدي إلى مضاعفات خطيرة لا يمكن تداركها”، تحذّر.
معركة من أجل المساواة في العلاج
من أبرز الانشغالات التي تؤرق الجمعية، تبرز مسألة العدالة في التوزيع وضمان حصول المرضى في مختلف الولايات على نفس مستوى العلاج. وتشدّد لمهن على أن “التكفل بالمريض يجب ألا يرتبط بعنوان سكنه، بل بحقوقه الصحية”.
وترى أن الاستثمار في صحة المصابين، منذ الطفولة، يفتح أمامهم آفاقًا للاندماج والإنتاج، مضيفة: “مريض سليم هو مواطن فاعل، وصحة الفرد هي ركيزة للتنمية الاجتماعية والاقتصادية”.
شراكة بناءة… وغياب مرتقب لصوت مهم
على صعيد العلاقة مع السلطات الصحية، تشير لمهن إلى وجود تنسيق فعّال مع وزارة الصحة، خاصة مع مديرية الوقاية، مذكرة بمبادرات أطلقت منذ 2012 بمرافقة البروفيسور مسباح، ثم البروفيسور فورار، ووجهت لهما الشكر على “الإنصات والمتابعة الجادة”.
كما لم تُخفِ أسفها لرحيل مرتقب للدكتورة جميلة نذير نحو التقاعد في مارس 2025، واصفة إياها بـ”صوت الهيموفيليين داخل الوزارة”، ومعتبرة أن غيابها سيترك “فراغًا صعبًا تعويضه”.
مطالب واضحة… والمرضى يطالبون بحقهم في الأفضل
فيما يتعلق بالآفاق المستقبلية، تطالب الجمعية بإعادة النظر في آليات تسجيل الأدوية وتسريع إدخال العلاجات الجديدة، من بينها علاج يُحقن تحت الجلد بدلًا من الوريد، ما من شأنه أن يخفف العبء اليومي على المرضى. وتشير إلى أن هذا الدواء متوفر في دول عديدة، بل ويصل إليها أحيانًا كهبات، “بينما لا يزال غير متاح في الجزائر”.
أما على المدى الأبعد، فتطمح الجمعية إلى إدراج العلاج الجيني، الذي بات خيارًا فعليًا في بعض الدول، وغيابه اليوم عن الجزائر “يشكّل فجوة مؤلمة لا مبرر لها”، وفق تعبيرها.
“حتى النساء ينزفن”: شعار لكشف المعاناة الصامتة
تحمل حملة هذه السنة شعار “حتى البنات والنساء ينزفن”. وترى لطيفة لمهن أن هذا العنوان يكشف عن “واقع خفي لطالما تم تجاهله”، حيث تعاني الكثير من النساء من أعراض اضطرابات نزيفية لا تُشخّص بالشكل الصحيح، مثل الطمث الغزير أو النزيف بعد الولادة.
وتدعو إلى إعادة النظر في التكوين الطبي ومناهج التشخيص، مشددة على أن “الهيموفيليا ليست مرضًا ذكوريًا فقط. النساء أيضًا يعانين ويستحقن تشخيصًا وعلاجًا ملائمين”.
رغم التقدم المحقق، لا تزال الطريق طويلة أمام ضمان تكفل شامل وعادل بمصابي الهيموفيليا في الجزائر. ومع صوت مثل لطيفة لمهن، يواصل المرضى إيصال رسالتهم بصوت مرتفع: الحق في العلاج، أينما كنا، ومهما كانت ظروفنا.
مريم عزون