المصابون بالأمراض النّادرة يطالبون بتوفير الأدوية المبتكرة لتقليل معاناتهم

طالب بوراس عبد القادر، رئيس جمعية الشفاء لأمراض العضلات والمنسق الوطني للتحالف الجزائري ضد الأمراض النادرة، بإعداد مخطط وطني للأمراض النادرة على غرار المخطط الوطني لمكافحة السرطان، نظرا للحاجة الماسة إليه لتوحيد الجهود في مجال التشخيص والتشخيص المبكر وإعداد دراسات عن الحالات الموجودة ببلادنا ومستوى التكفل بها وكذا توفير مراكز مرجعية للتكفل بالمرضى المصابين بها قصد إحصائهم بشكل دقيق وتوفير الأدوية لهم.

وقال بوراس أنّ الجمعية والتحالف يقدّمون سنويا توصيات لوزارة الصحة في هذا المجال، غير أنّه للأسف لم يتم اتخاذ أية إجراءات عملية لفائدة هذه الفئة التي تبقى بحاجة ماسة إلى الأدوية المبتكرة لتقليل معاناتها ورفع حظوظها في الشفاء، لاسيما العلاجات الجينية.

وأوضح بوراس أنّ الجزائر تحصي 25 مرضا نادرا من أصل 8 آلاف مرض معروف عبر العالم ويتم التكفل بهم في مجال التشخيص والعلاج في مراكز متخصصة.

ولفت المتحدث انتباه السّلطات إلى ضرورة توفير بعض الكواشف الخاصّة ببعض الأمراض النادرة ومنها الوهن العضلي في المؤسسات العمومية، لأنها، كما قال، باهضة الثمن ولا يستطيع المرضى تحمّلها، حيث تتراوح أسعار الكشف الواحد لدى الخواص بين 30 ألف دج و50 ألف دج.

وإلى جانب ذلك يفتقد المصابون بمرض العضلات الشوكي إلى الأدوية المبتكرة والجديدة التي تساعد على تحسن وضعهم الصحي، حيث يتعرض الأطفال المصابون بالنوع الأول منه إلى الموت قبل إتمام سن العامين بسبب عدم وجود تلك الأدوية.

وفي الأخير دعا المتحدث إلى إنقاذ حياة وأرواح عديد المصابين بهذه الأمراض النادرة من خلال اتخاذ تدابير استعجالية توفر لهم احدث العلاجات والأدوية، خاصة وأنّ عددهم قليل جدا.

شريفة ر.