يوم دراسي حول الأمراض النادرة لتكثيف الجهود من أجل التكفل الأفضل

في 28 فيفري من كل عام، يحيي العالم اليوم العالمي للأمراض النادرة، بهدف رفع مستوى الوعي بسبل الوقاية والتكفل المبكر، لما لذلك من تأثير حاسم على حياة المرضى. ووفقًا لإحصائيات منظمة الصحة العالمية، يبلغ عدد الأمراض النادرة حوالي 7 آلاف مرض، تصيب أقل من 7% من سكان العالم، وتعود أصول 80% منها إلى عوامل جينية، حيث تبقى هذه الأمراض ملازمة للمصاب طيلة حياته، مع اختلاف الأعراض والاضطرابات من حالة إلى أخرى.

في هذا الإطار، وتحت إشراف المدير العام للمعهد الوطني للصحة العمومية، البروفيسور عبد الرزاق بوعمرة، نظم المعهد بالتعاون مع الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين، يوم 24 فيفري 2025، يومًا دراسيًا خصص لمناقشة الأمراض النادرة. شهد هذا الحدث مشاركة واسعة من الأطباء والمختصين، الذين ناقشوا التحديات المتعلقة بهذه الأمراض وبحثوا سبل تحسين التكفل بالمرضى، خاصة فيما يتعلق بتوفير الأدوية للفئات الأكثر حاجة.

افتُتِح اللقاء بكلمة ألقاها كل من البروفيسور بوعمرة والدكتور محمد طباينت، رئيس الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين، مؤكدين على ضرورة توحيد الجهود بين مختلف الفاعلين في القطاع الصحي. كما تميز هذا اليوم بتوقيع اتفاقية شراكة بين المعهد الوطني للصحة العمومية والجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين، تهدف إلى تطوير آليات التكفل والإحصاء، خاصة فيما يخص الأمراض المستعصية والنادرة.

وقد تناولت المداخلات محاور متعددة، حيث استعرضت الدكتورة فريدة منصوري، نائبة رئيس الجمعية الوطنية للصيادلة الجزائريين، الإطار التنظيمي لتكفل الجزائر بهذه الأمراض. فيما سلط البروفيسور عمار تبايبية، رئيس مصلحة الطب الداخلي بمستشفى دجلالي بلقسن بلخنشلة، الضوء على الوضع الحالي والخطط المستقبلية المتعلقة بالأمراض النادرة في الجزائر.

من جانبه، تحدث الدكتور سليم زنيّر من المعهد الوطني للصحة العمومية عن المنصة الرقمية المخصصة لهذه الأمراض، فيما طرح البروفيسور محمد شلغوم، الصيدلي المسؤول بمستشفى سيدي بلعباس، مسألة الاعتراف الرسمي بالأمراض النادرة وإدراجها ضمن قائمة محددة.

بعد جلسة نقاش موسعة، استعرض البروفيسور سعيد نويقعة، رئيس مصلحة الأعصاب بمستشفى شرشال، أهمية إنشاء مسارات رعاية خاصة بالأمراض العصبية العضلية، في حين قدم الدكتور عبد القادر إمسعودان، رئيس المختبر المركزي بمستشفى ابن عكنون، رؤيته حول التكفل البيولوجي بهذه الأمراض.

واختُتمت فعاليات اليوم بمحاضرة للدكتور نبيل هديبل، الأستاذ المساعد بكلية الصيدلة بالجزائر، تناول فيها استراتيجيات تحسين الوصول إلى الأدوية، مع التأكيد على أهمية تضافر الجهود بين السلطات الصحية والمختصين لضمان رعاية أفضل للمرضى.

يوم علمي كشف عن أهمية تعزيز البحث العلمي وتطوير آليات التشخيص المبكر، في سبيل تحقيق رعاية صحية متكاملة لمرضى الأمراض النادرة في الجزائر.

مريم عزون