وزير الصحة يشرف على لقاء هام حول الأمراض النادرة

أشرف وزير الصحة، الأستاذ عبد الحق سايحي، صباح اليوم الإثنين 20 مايو 2024 بفندق الأوراسي بالعاصمة، على افتتاح أشغال لقاء حول “الأمراض النادرة”.

وأكد الوزير على ضرورة تغيير المفهوم السائد بشأن الأمراض المزمنة في المنظومة الصحية، وتحويلها إلى قضية تستدعي الاهتمام والتجنيد، مع التركيز على الجانب الوقائي. كما دعا إلى استخدام هذا اللقاء لصياغة تصور جديد للتكفل بالأمراض النادرة، وإعادة النظر في الاستراتيجية الحالية، متحدثًا عن إمكانية توحيد الجهود لاعتماد مرجعيات صحية موحدة مثل تلك الموجودة في المركز الاستشفائي الجامعي “بارني”.

وأشار السيد الوزير إلى الاستراتيجية التي اعتمدتها وزارة الصحة منذ عام، والتي تتضمن إجراءات مثل التشخيص المبكر لحديثي الولادة، وإنشاء منصة موثوقة للبيانات الصحية، وضمان المرافقة العلاجية والنفسية للمصابين، وتعزيز البحث العلمي في هذا المجال، وإشراك جمعيات المرضى، وتطوير العلاج الجيني.

ودعا السيد الوزير المشاركين في اللقاء إلى “الوصول إلى ورقة طريق للعمل مستقبلاً”، في ظل الجهود المبذولة لتحسين مستوى التكفل بالمصابين بالأمراض النادرة. وذكر أن هناك ما بين 5 آلاف و8 آلاف مرض نادر تشمل حوالي 7 آلاف مرض يصيب أقل من خمسة أشخاص من أصل 10 آلاف، أي حوالي 350 مليون مريض يعانون من هذه الأمراض حول العالم، وهو ما يمثل 5 بالمائة من سكان العالم.

مريم عزون